Waar moet je rekening mee houden als je partner ALS heeft?

Waar moet je rekening mee houden als je partner ALS heeft?

Nooit had je erover nagedacht dat je dit mee zou moeten maken. Jouw partner heeft de diagnose ALS gekregen. Er zijn nu een aantal dingen die zullen veranderen voor je partner maar zeker ook voor jou. Je leven gaat ineens even heel anders eruit zien. Wat zijn nu de dingen waarmee je rekening moet houden als partner van een patiënt met ALS?

De diagnose is er en nu?

Nu de diagnose is gesteld zijn er een aantal dingen die zullen veranderen. Jouw partner heeft ALS en eigenlijk zie je nu even door de bomen het bos niet meer. Wat moet je nu doen? Waar moet je rekening mee houden? Hoe ga jij, of jullie samen dit nu aanpakken? Er zijn zeker een aantal dingen waar je rekening mee moet gaan houden.

Leer de symptomen kennen

Bij de ziekte ALS behoren een aantal symptomen. De een is meer zichtbaar dan dat de andere is. Het belangrijkste symptoom is het uitvallen van de spieren. Dit zal langzamerhand steeds meer gaan worden. Je partner met ALS zal niet altijd aangeven dat het minder gaat worden. Toch kan jij het wel opmerken dat dit zo is. Bespreek dit met elkaar als dit mogelijk is.

Houd er ook rekening mee dat het energielevel zal verminderen van je partner met ALS. De ene dag zal het beter gaan dan de andere dag maar vergeet ook jezelf niet! Ook jij zal merken dat jij je dagen misschien anders in moet plannen dan dat je dat voorheen deed. De zorg die je over je partner gaat krijgen zal zeker niet altijd makkelijk zijn.

Schakel op tijd hulp in

Het is niet raar dat er een moment komt dat jij de zorg niet volledig meer alleen aan kan. Durf om hulp te vragen bij instanties of zorgverleners. Zij zijn er niet alleen voor degene die de diagnose heeft gekregen maar zeer zeker ook voor jou.

Wil je niet direct de hulp van instanties inschakelen dan kan je ook in je nabije omgeving vragen of er mensen zijn die jou zo nu en dan eens kunnen helpen. Kan jouw partner met ALS niet meer lang alleen thuis zijn? Vraag eens of er iemand anders je partner wil vergezellen zodat jij er eens tussenuit kan voor een paar uurtjes. Ook jij hebt je ontspanning nodig! Juist door even tijd te nemen voor jezelf kun je het daarna weer allemaal een beetje beter aan. Er zal veel op jouw schouders gaan rusten en hoe raar het nu misschien ook klinkt kan je wel zeggen dat ook in deze situatie gedeelde smart halve smart is. 

meer te weten komen

Leren omgaan

je omgeving

Wat mag nog